“Rosanna, 16 mesi, ha l’atrofia muscolare spinale”/ Malattia rara: sintomi e cure

A “Storie Italiane”, trasmissione in onda dal lunedì al venerdì alle 10 su Rai Uno e condotta da Eleonora Daniele, è stata raccontata la difficile quotidianità della piccola Rosanna, bambina di appena 16 mesi e a cui, all’età di un mese e mezzo, è stata diagnosticata una malattia rara, denominata atrofia muscolare spinale, per giunta nella sua forma più aggressiva. I suoi giovani genitori, intervenuti in trasmissione in collegamento telematico via webcam, hanno raccontato che la patologia ha comportato per la piccola la “perdita totale della mobilità dell’intero corpo”, impedendo inoltre “il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e del meccanismo di deglutizione”. Tuttavia, esiste una cura in America che potrebbe renderla una bambina quasi normale ed è arrivata nei mesi scorsi anche in Italia. I genitori di Rosanna l’avevano richiesta quando nel Vecchio Continente ancora era sconosciuta e si erano visti respingere la loro istanza da Aifa, per poi ripetersi nel verdetto anche recentemente, concedendo l’utilizzo del farmaco, peraltro molto costoso, soltanto per i bambini da 0 a 6 mesi.

ROSANNA E L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COS’È E SINTOMI

L’atrofia muscolare spinale, patologia…