Malattie rare, al via una campagna di Sanofi sulle terapie domiciliari Agenzia di stampa Italpress

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MILANO (ITALPRESS) – Due ore e quaranta minuti. E’ questo il tempo medio impiegato dai pazienti affetti da malattie rare da accumulo lisosomiale e loro caregiver per raggiungere l’ospedale e il tempo di attesa presso la struttura in cui viene somministrata la terapia. Un impegno che comporta la necessità di richiedere permessi ed esenzioni lavorative e riguarda l’intera famiglia. Secondo uno studio pubblicato sulla rivista European Journal for Person Centered Healthcare, 1 paziente su 3 si assenta dal lavoro per fare l’infusione e nel 50% dei casi viene accompagnato da un caregiver che, a sua volta, deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi.
Chi è affetto da malattia rara è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo o libero e delle proprie energie per le cure. I pazienti non riescono così a vivere appieno la propria vita, perdendosi moltissimi momenti importanti.
Da questa consapevolezza nasce la campagna “Lost moments” ideata da Sanofi con il patrocinio di Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) che ha l’obiettivo di affermare il diritto di tutti a vivere…