Assistenza completa fa bene a pazienti e Ssn, il caso emofilia


L’analisi farmacocinetica a domicilio e ora anche la consegna direttamente a casa dei medicinali salvavita, servizio nato sull’onda della pandemia di Covid-19 per limitare gli accessi in ospedale ed evitare il rischio di contagio. Sono alcuni progetti pensati per i pazienti con emofilia. La logica seguita: non solo terapie, ma ‘Value Based Health Care’, assistenza fondata sul valore, per cercare di rispondere ai tanti bisogni insoddisfatti dei malati rari. Questo modello possibile con le nuove tecnologie sanitarie, e il lavoro di squadra fra istituzioni, clinici e aziende farmaceutiche fa bene ai pazienti e “costituisce un supporto importante all’intero sistema sanitario”, evidenzia Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie rare (OMaR).


L’emofilia è il primo dei casi studio analizzati in un rapporto dell’OMaR, ‘Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia’, realizzato con il contributo non condizionato di Csl Behring ed edito da Rarelab. Dei risultati di questa analisi si è discusso oggi in occasione di un evento online promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Si è deciso di cominciare, spiega Ciancaleoni Bartoli, da questa patologia rara di…